| Tradicionalmente la enfermedad de Parkinson se ha caracterizado por sus síntomas clínicos motores; rigidez, lentitud de movimiento y temblor de reposo. Sin embargo, paralelamente a estos, la enfermedad de Parkinson suele tener asociadas alteraciones en las áreas emocional y cognitiva.
Con frecuencia la enfermedad de Parkinson se complica con una amplia variedad de problemas psicológicos que incluyen, entre otros, la depresión, la ansiedad y la apatía. Por ejemplo, la depresión alcanza al 50% de los pacientes con enfermedad de Parkinson. La aparición de síntomas depresivos parece relacionarse tanto con factores externos, como la progresiva incapacidad motora que limita las actividades cotidianas de los pacientes, como con factores internos, que incluyen alteraciones en los sistemas de neurotransmisión cerebrales. Además, aproximadamente el 20% de los pacientes con enfermedad de Parkinson presentan complicaciones psicológicas inducidas por la medicación.
Las alteraciones cognitivas (de las funciones del cerebro) más frecuentemente asociadas a la enfermedad de Parkinson, incluyen déficits de memoria, problemas en el procesamiento de la información viso-espacial (reconocimiento facial, juicio de dirección, orientación y distancia, organización de la información visual) y alteraciones de la capacidad de atención y de la organización y ejecución de la conducta, así como rigidez de pensamiento. Los problemas de comprensión y expresión verbal, aunque no suelen ser muy acusados, pueden aparecer también con cierta frecuencia.
Tanto los problemas de tipo emocional como los de tipo cognitivo se ha demostrado que responden al tratamiento psicológico, ofreciendo una sustancial mejora de la calidad de vida de los enfermos y sus familiares. También las sesiones de rehabilitación cognitiva son indicadas para mejorar las capacidades mentales de los afectados, o para disminuir el deterioro de éstas.
Así pues, y para complementar la labor realizada desde el punto de vista motor por la Fisioterapeuta, DEPARKEL puso en marcha un programa de actividades y espacios de apoyo psicológico y neuro-psicológico para los afectados. Este programa comenzó en octubre de 2005 y es ahora cuando se están pudiendo ver sus efectos.
Con el fin de evaluar la utilidad de este programa, se hicieron evaluaciones de la situación emocional y cognitiva de los afectados. Esas evaluaciones fueron realizadas al comienzo de la implementación del programa, en el caso de los socios que llevaban más tiempo, o cuando la persona en cuestión se integraba en la asociación, en el caso de los afectados que se asociaron más tarde a DEPARKEL. Además, se realizó otra evaluación un año más tarde, con el fin de comparar los efectos del programa y sus posibles beneficios.
El análisis preliminar de estos resultados estadísticos, indica que los niveles de depresión de los socios de DEPARKEL han disminuido claramente, también sus niveles de ansiedad demuestran una tendencia a mejorar. Además, a pesar del tiempo transcurrido, no se ha dado un empeoramiento de las funciones cerebrales de los socios que han seguido el programa.
Es cierto que estos resultados son aún preliminares, ya que son pocos los socios que llevan más de un año, que es el tiempo mínimo para poder hacer la comparación entre cómo estaban antes y como están después de haber seguido este ‘tratamiento’. Sin embargo, los datos son más que esperanzadores, ya que van parecen indicar que los esfuerzos de DEPARKEL sí merecen la pena, porque realmente estamos consiguiendo mejorar la calidad de vida de sus socios. La depresión se ha reducido sensiblemente y también la ansiedad tiene tendencia a disminuir.
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En primer lugar conviene corregir, y puntualizar el título de este artículo. La enfermedad de Parkinson es la causa más frecuente de esta serie de síntomas que sufrimos de forma progresiva, y que nos va entorpeciendo, pero no es la única. No sería justo hablar sólo de ella, y en nuestros pensamientos también tienen cabida otras situaciones.
Las personas que a lo largo de su vida han tenido múltiples trombosis cerebrales, pueden tener síntomas similares. Los afectados de deterioro en su memoria y otras facultades mentales, que finalmente desarrollan una demencia, con el paso de los años sufren un entorpecimiento en su movilidad, que en ocasiones forma parte de su enfermedad, y a veces es derivado de la toma, por otro lado necesaria, de tratamientos que calmen los momentos de inquietud que traen consigo. Hablamos de la demencia con cuerpos de Lewy, la demencia fronto-temporal y la propia enfermedad de Alzheimer. Para ser justos deberíamos entonces decir que vamos a hablar del parkinsonismo, y de esta forma, cuando alguien acude a la consulta de un especialista y no sale con el diagnóstico preciso de enfermedad de Parkinson, no debe sentirse “desamparado” por no pertenecer a este grupo. Las asociaciones como DEPARKEL no tiene este carácter excluyente, sino de acogida.
Habiendo aclarado esta situación, si es cierto que haremos referencia continua a la enfermedad de Parkinson como paradigma del trastorno del movimiento, donde no debemos olvidar los síntomas característicos. A todos nos viene a la cabeza el temblor, y es cierto que predomina, pero con ciertos matices. No todos los temblores son derivados de una enfermedad de Parkinson, ni todos los pacientes con enfermedad de Parkinson tienen temblor. El temblor característico aparece en una extremidad, y típicamente cuando está en reposo. Esto lo diferencia claramente de otra enfermedad llamada temblor esencial, muy frecuente, en bastantes casos con carácter hereditario, y en la cual el temblor aparece con una determinada acción (beber, comer sopa, escribir, sostener objetos etc.). Otro síntoma típico es la lentitud de movimientos (hipocinesia), que afecta a la expresión facial, (adquiriendo un aspecto poco expresivo) y a la forma de caminar. Los movimientos están también muy limitados por la rigidez que muestran las extremidades, que dificultan la destreza manual, y en todo este contexto la estabilidad del cuerpo empeora lo que facilita las caídas. No es necesario la presencia de todos los síntomas para hablar de esta enfermedad, y no es indispensable que estén todos para el diagnóstico. De hecho habrá personas que nunca tiemblen o nunca sufran caídas. También hay otros síntomas menos comunes, que en ocasiones no se mencionen en la consulta del especialista y puedan tener interés, como el estreñimiento, los trastornos del sueño, las lipotimias, los cambios en la conducta o los problemas de memoria.
¿Porqué contraemos esta enfermedad?. El Doctor James Parkinson se planteaba lo mismo en sus primeros escritos de hace casi 100 años, pero eso no quiere decir que la ciencia no haya avanzado en este enfermedad. Hay hechos probados y hechos por descubrir. Sabemos donde se asienta el origen de la lesión, que no es único pero si va avanzando por diferentes áreas cerebrales a medida que progresa la enfermedad. También conocemos que una sustancia llamada dopamina se encuentra en menor cantidad, y que cuando aportamos externamente el fármaco más parecido (levo dopa) los pacientes mejoran. Todo esto son observaciones que han permitido conocer y avanzar en la búsqueda de un tratamiento, pero queda mucho por hacer. ¿Hacia donde se dirige la investigación actual?. Esto sería lo que hemos mencionado como hechos por descubrir. Las líneas de trabajo se encuentran en todos los frentes. En el campo del diagnóstico, la precisión de las técnicas de neuroimagen nos va a dotar de potentes resonancias, y técnicas de medicina nuclear que permitan apoyar el diagnóstico desde fases muy tempranas, aunque quiero recordar que la mayor certeza sigue estando en lo que el paciente cuenta y lo que los especialistas observamos en la camilla.
Con respecto a la causa, hay gran cantidad de laboratorios de genética que están dando una visión diferente de la enfermedad. Hasta hace no muchos años, esta enfermedad no era considerada de carácter hereditario, salvo contadas excepciones. Ahora sin embargo son cada vez más los descubrimientos que invitan a pensar, que la predisposición genética, en el contexto de un determinado ambiente, tiene un papel primordial para entender quienes y por que desarrollan los síntomas. Con las pertinentes consideraciones éticas, en un futuro conocer si uno tiene una probabilidad mayor o menor de desarrollar esta enfermedad, como lo han hecho sus familiares, permitiría emplear en estos casos tratamientos neuroprotectores (no disponibles en este momento) que hipotéticamente podrían evitar o al menos retrasar el inicio de la enfermedad. Otras terapias que siguen en creciente investigación, son las relacionadas con las células madre. No es fácil explicarlo de forma resumida, pero podemos entender que si conseguimos introducir en nuestro organismo no la sustancia que falta (dopamina) sino las células que la producen, el asunto también podría darse por resuelto. Las células madre tiene la capacidad de ser, una vez “entrenadas” para ello, estas ansiadas células.
Mientras llegan los resultados de la investigación, los pacientes y sus médicos nos tenemos que contentar con lo disponible. Y de verdad que con una buena administración de los recursos no es poco (por supuesto que querríamos más).
Tenemos que acoger el diagnóstico aunque inicialmente parezca una losa. Hay que madurarlo, conocer la enfermedad, entender todo lo entendible, y porqué no, enfadarnos por ser los afectados. Eso lleva un tiempo variable, pero se consigue, sobre todo cuando uno se ve como parte de un colectivo. Se empiezan a escuchar casos, y se descubre que esta enfermedad no es tan rara, y que no respeta religiones, culturas, razas, ni estatus social. Sabemos que el difunto Papa Juan Pablo II tenía la enfermedad. Un gran boxeador como Mohamed Alí, o un excelente actor como Michael J. Fox llevan años con ella. El Neurólogo de repente se convierte en nuevo miembro de la familia y cada vez hay que acudir más a sus consultas, aunque en muchas ocasiones nos “premie” con aumento en el número de pastillas.
El papel que juega DEPARKEL está íntimamente relacionado con los aspectos más sociales de la enfermedad y con el colectivo descrito. Es agradable ver que todo son palabras de agradecimiento hacia esta asociación, y que los que acuden se sienten mejor, así como las puntuaciones en las escalas de satisfacción y estado anímico. Conviene estar unidos y preparados para cuando lleguen momentos en los que la enfermedad quiere vencernos. Los avances de la ciencia seguirán y nos beneficiaremos de ellos. Tenemos que estar convencidos.
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